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心理学家卧底医疗现场的思索:何时才算做好道别的準备?

2020-07-09 137浏览量
何时才算做好道别的準备?

一位八十岁病患的主治医师,要求我参加一个「家庭会议」。这是主治医师和病人家属会面的场合,为了彼此要在某个特定的医疗问题上达到共识或做出决定。

凯斯伯太太已经使用人工呼吸器超过一个礼拜了,她不能自己呼吸。

她曾有签署过预立医疗指示(Advance Directive,缩写AD),有时也称预立遗嘱(Living Will)。係由病人预先拟定并且签署的法律文件,目的是用于病人罹患严重的疾病或失能,无法为自己发声时,这文件可为他们表达,在医疗上想要如何地被对待。

预立医疗指示有多种形式,不过大部分都包含结束生命、人工灌食和给水,以及安宁照料方面的指示。应用于结束生命方面,一个人可以决定使用现有医疗照顾来尽量延长自己的生命,或是在某些特定情况下,决定不再让生命继续下去—例如病人处于没有意识的状态,并且回复意识的机会渺茫,或是处于一种无法治癒也无法逆转的情况,并且即将死亡之时。应用于人工灌食和给水方面,病人可以选择要不要用鼻胃管提供生命所必须的「养分」和「水分」。应用于安宁照顾方面,一个人可以选择是否接受治疗来减少疼痛,即使这种治疗会导致死亡,或是缩短生命。病人住院时,医院的标準程序会要求病人提供一份预立医疗指示。医院当然很鼓励病人提供这些文件,即使是年轻的病人。关怀师在实习时,也被鼓励拟定一份这样的文件。

在她的预立医疗指示中,凯斯伯太太很清楚地表示,她不愿意靠呼吸器来维生。同时,在这份预立医疗指示中,她也指定了两个人,在自己无法清楚地表达自己的意愿时,替她做决定。她的第一顺位代理人是最小的女儿玛利安,如果她不在,会由二儿子杰生会做决定。由于玛利安和杰生在要不要停止使用呼吸器这件事上意见不同,因此,才需要开这个家庭会议。

房间里挤满了人,除了凯斯伯太太的家人,有主治医师、一位护理师、当然还有我。医师向大家做了凯斯伯太太的医疗简报与目前状况:她还是没有意识,而且不能自主呼吸,并且她的情况不太可能改变。接着,医师一字一字地念了凯斯伯太太的预立遗嘱:「如果我进入了植物人状态,以下是我的嘱咐—我不要接受维生医疗措施。」

房间里一片死寂。医师和我彼此对望,也看了看在场的每一位。每个人都低着头;没有人抬头。主治医师想要说些什幺,但是我轻轻地摇摇头表示:给他们一点时间吧。关掉凯斯伯太太的维生医疗机器,就是要让她走了。这些孩子正决定,应该要让他们的妈妈生,还是死?医院可以让院方的法务部门介入,经由法院来执行凯斯伯太太的预立遗嘱,但是医护人员总是希望尽量由家人来解决问题。

「我已经準备好,要让妈妈走了。」杰生低着头说。

玛利安泪流满面,泣不成声,用双手摀着脸说:「妈妈生病的时候,只有我们可以依靠。才几週前,她复原得很好,大有进步。她甚至坐起来,还试着跟我讲话。我知道你们有些人没有看到,但我在,我看到的!」其他人都不作声。

「玛利安,我了解妳不想让妈妈失望。妳是在想,万一她还有机会好起来,对不对?」我试着让她知道,她说的话有被听到。

「正是!但我不是神,我不想扮神的角色!该怎幺办,关怀师?」

无论是否有正式地被赋予这样的权力,神职人员的角色常常带有某种权威。神职人员可以,有时也会,利用这样的权威感,在有些状况下,它是蛮好用的。

医师急切地看向我这边,希望我可以说些什幺,让玛利安做出一个符合一般想法的决定。毕竟,到目前为止她是唯一有着不同于其他人看法的人,但她也是法律上所指定的决定者。

我看着玛利安的眼睛—她的痛苦是如此沉重、明显,我甚至感觉可以触碰到它的存在。这里没有什幺是「正确」的决定。无论她的决定是什幺,她都必须自己承担。没有什幺逻辑推理,或是损益评估,可以帮她做出决定,或是保护她,让她事后不会深感后悔。

「如果妳妈妈现在就和我们一起坐在这里,妳觉得她会说什幺?」我轻声地提出这个问题。

「嗯,我知道她不想靠呼吸器维生,但是妳怎幺知道她不会明天就醒过来?」玛利安说。

医生摇摇头。

「妳说的没错,没有人会知道;她有可能明天就醒过来。但是也可能不会。玛利安,我们大家一起在这里,是想要知道,想要确认,在这样的情况下,妳妈妈会想要怎样。很不幸地,我们现在无法问她—她现在也无法告诉我们她要什幺。我想,她很可能觉得妳最懂她,这就是为什幺她会在预立遗嘱中请妳为她做决定。」其他家属都缓缓地点着头。

「如果不知道何时才能醒过来,她很可能宁愿离开,而不愿靠着喉咙里的一根管子而活。但是我不想要她走!」玛利安无法停止哭泣。

放手是很难的事。有时候,我们在「关怀」的伪装下,以爱为名,用这些冠冕堂皇的理由,不愿放手。去做对我们所爱的人来说最好的事,需要极大的勇气,即使这表示他们将要离开我们的生命。

大部分的时候,我们心中都有「正确答案」—就是我们主观知道「对的事」,实际上,在客观的世界里,这些属于个人的决定,通常没有什幺对或错,很多困难的决定往往存在着某种程度的灰阶,而不是黑白分明的。这时我们所需要的,常常只是一些空间。当我们有空间来思考、反省、表达与接受现实时,往往不须费心搜寻,「答案」就自然浮现了。当你感受到一种鬆了一口气的轻鬆感时,你就知道,你有答案了。

稍后,凯斯伯家达到了共识。凯斯伯太太喜欢看美式足球。那天正是超级杯比赛的週日。晚上,全家人聚在凯斯伯太太的病房里,一起看完了整场超级杯,之后才拔管。当我们手牵手一起祷告为老太太送行的时候,稍早家庭会议中所感受到的紧张和挣扎已经不在了。病房里,一种平静祥和的感受,充满并抚慰了每颗悲伤的心。

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本文摘录自《生命这堂课:心理学家卧底医疗现场的26个思索》,三采出版
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作者:陈永仪

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